ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚINO
Το δικαίωμα στην υγεία
Ένα από τα βασικότερα ανθρώπινα δικαιώματα είναι το δικαίωμα στην υγεία , βασική υποχρέωση που το κράτος οφείλει να παρέχει στους πολίτες του. Αγαθό συνταγματικά κατοχυρωμένο και στην Ελλάδα όπως και σε δεκάδες άλλες χώρες .Για τα δικαιώματα των ασθενών έχουν αναληφθεί πολλές πρωτοβουλίες σε αρκετά κράτη τα τελευταία χρόνια.
Τα δικαιώματα των ασθενών, όπως εύκολα μπορεί να φανταστεί κανείς,είναι ένα θέμα που αναπτύχθηκε ουσιαστικά μετά τον Β Παγκόσμιο πόλεμο.Ξεκινώντας από γενικές διακηρύξεις όπως της Γενεύης το 1948 όπου ορίζεται η υποχρέωση του γιατρού να παρέχει τις υπηρεσίες του στους ασθενείς ανεξάρτητα από φύλο, εθνικότητα,φυλή ,να σέβεται τα μυστικά του και να τα διαφυλάσσει ακόμα και μετά το θάνατο του ,ακολουθεί ένα χρόνο μετά ο Διεθνής Κώδικας Ιατρικής Ηθικής με τα ίδια δικαιώματα αλλά και αυτά της ενημέρωσης και του σεβασμού της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.
Στην Αμερική ήδη από το 1973 ψηφίζεται ο Κώδικας Δικαιωμάτων του Ασθενούς ,ενώ από τις ευρωπαϊκές χώρες πρωτοπορεί η Γαλλία .Το 1981 ακολουθεί η διακήρυξη της Λισσαβώνας .
Η Ελλάδα ,παρά τη γενική έκπληξη που μπορεί να προκαλεί αυτό, ήταν η πρώτη χώρα της Ευρώπης που διατύπωσε σε νόμο τα δικαιώματα των ασθενών με επόμενη την Ιρλανδία
Η δημιουργία νομοθετικού πλαισίου για την κατοχύρωση αυτών των δικαιωμάτων , η γνώση τους από τους εμπλεκόμενους στο χώρο της υγείας, αλλά και η ουσιαστική διεκδίκηση και άσκηση αυτών απ΄τους ίδιους τους ασθενείς συνδέονται άρρηκτα με την αναβάθμιση της ποιότητας στη φροντίδα υγείας και την, κατά το δυνατόν μεγαλύτερη, ικανοποίηση του ασθενούς.
Ας δούμε παρακάτω τα βασικά νομοθετήματα που ισχύουν με αναφορά και ανάλυση των βασικότερων σημείων τους
Νόμος 2071/1992 άρθρο 47
Το άρθρο 47 του νόμου 2071/1992 για πρώτη φορά καταγράφει αναλυτικά τα δικαιώματα του νοσοκομειακού ασθενούς για τη δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια περίθαλψη .Πρόκειται για ένα νόμο που συγκεκριμενοποίησε το νομοθετικό πλαίσιο για την επίλυση των διαρκών προβλημάτων στα νοσοκομεία καθώς μέχρι τότε οι όποιες αξιώσεις των ασθενών δημιουργούσαν σοβαρή αναστάτωση στις υπηρεσίες υγείας οι οποίες αδυνατούσαν να αντιμετωπίσουν τα σχετικά ζητήματα.
ΔΕΥΤΕΡΟΒΑΘΜΙΑ ΚΑΙ ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ
Αρθρο 47
Τα δικαιώματα του νοσοκομειακού ασθενούς
1. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα προσεγγίσεως στις υπηρεσίες του νοσοκομείου, τις πλέον κατάλληλες για τη φύση της ασθενείας του.
2. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα της παροχής φροντίδας σ`αυτόν με τον οφειλόμενο σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια του. Αυτή η φροντίδα περιλαμβάνει όχι μόνο την εν γένει άσκηση της ιατρικής και της νοσηλευτικής, αλλά και τις παραϊατρικές υπηρεσίες, την διαμονή, την κατάλληλη μεταχείριση και την αποτελεσματική διοικητική και τεχνική εξυπηρέτηση.
3. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να συγκατατεθεί ή να αρνηθεί κάθε διαγνωστική ή θεραπευτική πράξη του πρόκειται να διενεργηθεί σε αυτόν. Σε περίπτωση ασθενούς με μερική ή πλήρη διανοητική ανικανότητα, η άσκηση αυτού του δικαιώματος γίνεται από το πρόσωπο που κατά νόμο ενεργεί για λογαριασμό του.
4. Ο ασθενής δικαιούται να ζητήσει να πληροφορηθεί ότι αφορά την κατάστασή του. Το συμφέρον του ασθενούς είναι καθοριστικό και εξαρτάται από την πληρότητα και ακρίβεια των πληροφοριών που του δίνονται. Η πληροφόρηση του ασθενούς πρέπει να του επιτρέπει να σχηματίσει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραμέτρων της καταστάσεώς του και να λαμβάνει αποφάσεις ο ίδιος ή να μετέχει στη λήψη αποφάσεων που είναι δυνατό να προδικάσουν τη μετέπειτα ζωή του.
5. Ο ασθενής ή ο εκπρόσωπός του σε περίπτωση εφαρμογής της παρ.3, έχει το δικαίωμα να πληροφορηθεί, πλήρως και εκ των προτέρων για τους κινδύνους που ενδέχεται να παρουσιασθούν ή να προκύψουν εξ αφορμής εφαρμογής σε αυτόν ασυνήθων ή πειραματικών διαγνωστικών και θεραπευτικών πράξεων. Η εφαρμογή των πράξεων αυτών στον ασθενή λαμβάνει χώρα μόνο ύστερα από συγκεκριμένη συγκατάθεση του ιδίου. Η συγκατάθεση αυτή μπορεί να ανακληθεί από τον ασθενή ανά πάσα στιγμή. Ο ασθενής πρέπει να αισθάνεται τελείως ελεύθερος στην απόφαση του, να δεχθεί ή να απορρίψει, κάθε συνεργασία του με σκοπό την έρευνα ή την εκπαίδευση. Η συγκατάθεσή του για τυχόν συμμετοχή του είναι δικαίωμά του και μπορεί να ανακληθεί ανά πάσα στιγμή.
6. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα στο μέτρο και στις πραγματικές συνθήκες που αυτό είναι δυνατόν, προστασίας της ιδιωτικής του ζωής. Ο απόρρητος χαρακτήρας των πληροφοριών και του περιεχομένου των εγγράφων που τον αφορούν, του φακέλου των ιατρικών σημειώσεων και ευρημάτων, πρέπει να είναι εγγυημένος.
7. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα του σεβασμού και της αναγνωρίσεως σ`αυτόν των θρησκευτικών και ιδεολογικών του πεποιθήσεων.
8. Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να παρουσιάσει ή να καταθέσει αρμοδίως διαμαρτυρίες και ενστάσεις και ενστάσεις και να λάβει πλήρη γνώση των επ’ αυτών ενεργειών και αποτελεσμάτων
Νόμος 2691/1998
κύρωση της Σύμβασης του Συμβουλίου της Ευρώπης για την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας του ανθρώπου σε σχέση με τις εφαρμογές της Βιολογίας και της Ιατρικής
Με το άρθρο 5 του ν. 2691/1998 καθιερώνεται ρητά η ελεύθερη συναίνεση του ασθενούς ως προϋπόθεση για κάθε επέμβαση και η ενημέρωση του προσώπου θα την υποστεί για τον σκοπό και τη φύση της , καθώς και για τα επακόλουθα και τους κινδύνους που αυτή συνεπάγεται.
Με το άρθρο 10 του ίδιου νόμου καθιερώνεται το δικαίωμα όλων των ασθενών να ενημερώνονται για την κατάσταση της υγείας τους ενώ παράλληλα υποχρεώνει να γίνονται σεβαστές οι επιθυμίες των ανθρώπων που επιλέγουν να μην ενημερώνονται σχετικά.
|
Ν 3418/2005: Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας
|
Οι διατάξεις του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας εφαρμόζονται κατά την άσκηση του ιατρικού επαγγέλματος και την παροχή υπηρεσιών πρωτοβάθμιας , δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας φροντίδας υγείας στον δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα και ανεξάρτητα από τον τρόπο ή τη μορφή άσκησης του ιατρικού επαγγέλματος ατομικά ή ομαδικά ή με τη μορφή ιατρικής εταιρείας , ως ελεύθερο επάγγελμα ή όχι. Ο κώδικας , με λίγα λόγια, σε αντίθεση με το άρθρο 47 που προαναφέρθηκε , αφορά όλες τις περιπτώσεις παροχόμενης ιατρικής φροντίδας.
Στον Κώδικα πέρα από τους γενικούς ορισμούς και τους γενικούς κανόνες άσκησης του ιατρικού επαγγέλματος , όπου ορθώς γίνεται λόγος για την άσκηση της ιατρικής ως λειτούργημα ,για την ηθική και επιστημονική ανεξαρτησία του γιατρού, περιλαμβάνονται διατάξεις για την εξασφάλιση ποιότητας , ασφάλειας και αποτελεσματικότητας , γίνεται εκτενής αναφορά στα ιατρικά πιστοποιητικά , τις ιατρικές γνωματεύσεις, το ιατρικό απόρρητο . Μετά ακολουθούν ωστόσο τα πιο βασικά και τα πιο ουσιαστικά άρθρα με πρώτο το άρθρο 8 που αναφέρεται στην ιατρική ως σχέση εμπιστοσύνης και σεβασμού : Η συμπεριφορά του ιατρού προς τον ασθενή του ,ορίζει το άρθρο 8, πρέπει να είναι αυτή που προσήκει και αρμόζει στην επιστήμη του και την αποστολή του λειτουργήματός του. Ο ιατρός φροντίζει για την ανάπτυξη σχέσεων αμοιβαίας εμπιστοσύνης και σεβασμού μεταξύ αυτού και του χρήστη ασθενή. Ακούει τους ασθενείς του, τους συμπεριφέρεται με σεβασμό και κατανόηση και σέβεται τις απόψεις, την ιδιωτικότητα και την αξιοπρέπειά τους.
Και από τα άρθρα που ακολουθούν για τις υποχρεώσεις του ιατρού προς τον ασθενή , να ξεχωρίσουμε πέρα από την προφανή προτεραιότητα στην προστασία της υγείας του ασθενούς, και να σταθούμε λίγο στην υποχρέωση ενημέρωσης του άρθρου 11 και στη συναίνεση του ενημερωμένου ασθενή του επόμενου άρθρου 12 , δικαιώματα που προβλέπονταν και στο άρθρο 47 του ν2071/1992.
Πρόκειται για σαφή πλέον οριοθέτηση της σχέσης γιατρού-ασθενούς: Ο γιατρός δεν είναι αυτός που μόνος θα λάβει την απόφαση για τη θεραπεία του ασθενούς –το παλιό πατερναλιστικό μοντέλο, που κυριάρχησε ως τη δεκαετία του 1960, όπου ο γιατρός αποφάσιζε για την πορεία της υγείας του ασθενούς , έπαψε να υπάρχει.
Βασικό δικαίωμα του ασθενούς και αντίστοιχη υποχρέωση του γιατρού είναι η Υποχρέωση ενημέρωσης
Σύμφωνα με το άρθο 11 Ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή. Οφείλει να ενημερώνει πλήρως και κατανοητά τον ασθενή για την πραγματική κατάσταση της υγείας του, το περιεχόμενο και τα αποτελέσματα της προτεινόμενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες και τους ενδεχόμενους κινδύνους ή επιπλοκές από την εκτέλεσή της, τις εναλλακτικές προτάσεις, καθώς και για τον πιθανό χρόνο αποκατάστασης, έτσι ώστε ο ασθενής να μπορεί να σχηματίζει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραγόντων και συνεπειών της κατάστασής του και να προχωρεί, ανάλογα, στη λήψη αποφάσεων.
Υπάρχει βέβαια και ο ασθενής που επιλέγει να μην ενημερωθεί .Και αυτήν την επιθυμία οφείλει να σεβαστεί ο ιατρός. Στις περιπτώσεις αυτές, ο ασθενής έχει δικαίωμα να ζητήσει από τον ιατρό να ενημερώσει αποκλειστικά άλλο ή άλλα πρόσωπα, που ο ίδιος θα υποδείξει, για την κατάσταση της υγείας του, το περιεχόμενο και τα αποτελέσματα της προτεινόμενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες ή και τους κινδύνους από την εκτέλεσή της, καθώς και για το βαθμό πιθανολόγησής τους.
Και ο κώδικας δεοντολογίας πηγαίνει πέρα και μετά την ενημέρωση : Στη Συναίνεση του ενημερωμένου ασθενή
Πρόκειται για θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα που αναλύεται εκτενώς στο άρθρο 12 του Κώδικα :Ο ιατρός δεν επιτρέπεται να προβεί στην εκτέλεση οποιασδήποτε ιατρικής πράξης χωρίς την προηγούμενη συναίνεση του ασθενή. Για να είναι ,ωστόσο , έγκυρη η παρεχόμενη συναίνεση ,πρέπει να συντρέχουν ορισμένες προϋποθέσεις:
α) Να παρέχεται μετά από πλήρη, σαφή και κατανοητή ενημέρωση, σύμφωνα με το προηγούμενο άρθρο.
Να χρησιμοποιούνται δηλαδή ιατρικοί όροι αλλά παράλληλα να δίδεται στον ασθενή με έναν τρόπο που να είναι αντιληπτός από τον ίδιο η πληροφορία που πρέπει να έχει
β) Ο ασθενής να έχει ικανότητα για συναίνεση( προβλέπονται ειδικές ρυθμίσεις για ανηλίκους και ανίκανους για δικαιοπραξία)
γ) Η συναίνεση να μην είναι αποτέλεσμα πλάνης, απάτης ή απειλής και να μην έρχεται σε σύγκρουση με τα χρηστά ήθη.
δ) Η συναίνεση να καλύπτει πλήρως την ιατρική πράξη και κατά το συγκεκριμένο περιεχόμενό της και κατά το χρόνο της εκτέλεσής της.
Εννοείται ότι υπάρχουν προβλέψεις για κατ’ εξαίρεση μη απαιτούμενης συναίνεσης σε επείγουσες περιπτώσεις όπου συντρέχει κατεπείγουσα ανάγκη παροχής ιατρικής φροντίδας
Όχι λιγότερο σημαντική είναι η διάταξη του Κώδικα δεοντολογίας για τη συγκρότηση Ιατρικών Συμβουλίων.Με το άρθρο 12 του Κώδικα προβλέπεται η συγκρότηση του Ιατρικού ΣΥμβουλίου με πρωτοβουλία είτε του γιατρού είτε του ασθενούς είτε των οικείων του .Οι διατάξεις είναι ενδιαφέρουσες :
Ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποδείξει σύμβουλο της επιλογής του. Είναι όμως υποχρεωμένος να αφήσει στην οικογένεια ελευθερία επιλογής με βάση το συμφέρον του αρρώστου και τις μεταξύ τους σχέσεις εμπιστοσύνης. Εάν ο ασθενής ή οι οικείοι του επιλέξουν ως σύμβουλο ιατρό με τον οποίο ο θεράπων ιατρός δεν διατηρεί αγαθές επαγγελματικές σχέσεις, ο τελευταίος μπορεί να αποσύρεται χωρίς δικαιολογία. Το ίδιο ισχύει προκειμένου για την εκλογή ειδικού ιατρού, εργαστηριακού ή κλινικού.
Εάν προκύψει διαφορά γνωμών, ο θεράπων ιατρός μπορεί είτε να αποδεχθεί τη γνώμη του συμβούλου ιατρού είτε, εφόσον την κρίνει άστοχη ή επιζήμια, να αποποιηθεί την ευθύνη. Στην περίπτωση αυτή γνωστοποιεί τη διαφωνία του στον ασθενή ή στην οικογένειά του και ζητεί τη συγκρότηση άλλου συμβουλίου, εάν το κρίνει σκόπιμο και προς το συμφέρον του ασθενή. Εφόσον η οικογένεια προτιμήσει τη γνώμη του συμβούλου ή αποκρούσει τη σύσταση νέου συμβουλίου, ο θεράπων ιατρός δικαιούται να αποσυρθεί.
Όταν παρουσιάζεται ανάγκη πρόσκλησης ειδικού ιατρού ή χειρουργού, ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποδείξει τους καταλληλότερους κατά την κρίση του, δεν επιτρέπεται όμως να παραβλέψει τις προτιμήσεις του ασθενή, παρά μόνον σε περίπτωση προσωπικής διάστασης ή αδυναμίας να συνεργασθεί με τον ειδικό ιατρό ή τον χειρουργό που προτιμά ο ασθενής. Το ίδιο ισχύει και προκειμένου για την εκλογή θεραπευτηρίου, εργαστηρίου και νοσηλευτικού ιδρύματος.
Θα ήταν λάθος να μη γίνει αναφορά και στις διατάξεις που προσδιορίζουν το πλαίσιο λήψης των αποφάσεων στο τέλος της ζωής όπου εδώ η ιατρική φροντίδα ,στην πλέον ανθρωπιστική έκφανση της , κατευθύνεται στην ανακούφιση του ασθενούς από τους ψυχοσωματικούς πόνους, στοχεύοντας στην παρηγορητική αγωγή με σεβασμό στην διατήρηση της αξιοπρέπειας του ασθενούς που βρίσκεται στο τέλος της ζωής
Όργανα προστασίας δικαιωμάτων ασθενών
Το 1997 με το νόμο 2519 καθιερώθηκαν τα Όργανα Προστασίας Δικαιωμάτων Ασθενών και άρχισε ουσιαστικά η προώθηση και η διάδοση του θεσμού
Ειδικότερα με το άρθρο 1 του ν 2519/1997 συστήθηκε στο Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας
1.Αυτοτελής Υπηρεσία Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών σε επίπεδο τμήματος, υπαγόμενο στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας.Έργο της Υπηρεσίας είναι η παρακολούθηση και ο έλεγχος της προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών, η εξέταση των παραπόνων και των καταγγελιών που αφορούν την παροχή υπηρεσιών προς τους ασθενείς και η εισήγηση προς το ΓΓ του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας σχετικά με τα θέματα αυτά .
2.Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών ,αποτελούμενη από ένα μέλος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους και εκπροσώπους διαφόρων επαγγελματιών , επιστημονικών , αθλητικών, κοινωνικών και συνδικαλιστικών φορέων. Η Επιτροπή μπορεί να επισκέπτεται νοσοκομεία για την εξακρίβωση μιας συγκεκριμένης καταγγελίας ή και αυτόβουλα για την παρακολούθηση της τήρησης των κανόνων για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών. Εφ’ όσον διαπιστωθεί η βασιμότητα της καταγγελίας η Επιτροπή υποβάλει το πόρισμα της στον ΓΓ του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας ο οποίος αποφασίζει για τις περαιτέρω ενέργειες.
Πλέον των ως άνω Υπηρεσιών προβλέφθηκε η σύσταση και λειτουργία εντός των νοσοκομείων :
1.Γραφείου Επικοινωνίας με τον Πολίτη υπό την άμεση εποπτεία και ευθύνη του προέδρου του ΔΣ.
2.Τριμελούς Επιτροπής Προάσπισης των Δικαιώματων του Πολίτου με αρμοδιότητα αλλά και υποχρέωση να παρακολουθεί και να ελέγχει την τήρηση και το σεβασμό των δικαιωμάτων του πολίτη που προσφεύγει στο συγκεκριμένο νοσοκομείο για περίθαλψη και ιατρική φροντίδα .
ΑΛΛΕΣ ΑΡΧΕΣ ΣΧΕΤΙΚΕΣ ΜΕ ΤΑ
ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
Συνήγορος Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
3292/2004 άρ 18
Ο Συνήγορος του Πολίτη ασκεί και τα καθήκοντα του Συνηγόρου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Κατά την άσκηση των σχετικών με τα δικαιώματα της υγείας, πρόνοιας και κοινωνικής αλληλεγγύης αρμοδιοτήτων του, ο Συνήγορος Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης εισηγείται προς το αρμόδιο Υπουργείο μέτρα για την αποκατάσταση και προστασία των δικαιωμάτων των πολιτών, την εξάλειψη των φαινομένων κακοδιοίκησης και τη βελτίωση της λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης και των σχέσεών τους με τον πολίτη.Ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να παραπέμπει στο Συνήγορο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, προκειμένου αυτός να διερευνήσει στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του, αναφορές πολιτών που στρέφονται κατά των δημόσιων υγειονομικών και προνοιακών υπηρεσιών.
Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Δεοντολογίας
Ν. 2519/1997 άρθρο 2
Το Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικής Ηθικής και Δεοντολογίας έχει επίσης την αρμοδιότητα να ερευνά από την άποψη της ιατρικής ηθικής και δεοντολογίας γεγονότα ή πράξεις που εμφανίζουν μείζονα σημασία είτε από τη φύση τους είτε από τη διάσταση που έχουν λάβει στο πεδίο της κοινής γνώμης. Το Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικής Ηθικής και Δεοντολογίας έχει την αρμοδιότητα να ενεργεί προκαταρκτική διοικητική έρευνα και δύναται να καταλήξει σε πόρισμα. Στο πόρισμα δύναται να υπάρξει πρόταση προς τα αρμόδια για την επιλογή κυρώσεων όργανα, υπηρεσίες ή ενώσεις για την έναρξη πειθαρχικής διαδικασίας.
Διακήρυξη της Παγκόσμιας Ιατρικής Εταιρείας
Τα 8 δικαιώματα των ασθενών της Διακήρυξης της Παγκόσμιας Ιατρικής Εταιρείας
-
Δικαίωμα ιατρικής φροντίδας
-
Δικαίωμα ελεύθερης επιλογής
-
Δικαίωμα αυτοπροσδιορισμού
-
Δικαίωμα πληροφόρησης
-
Δικαίωμα εχεμύθειας
-
Δικαίωμα υγειονομικής εκπαίδευσης
-
Δικαίωμα αξιοπρέπειας – ιδιαιτερότητας
-
Δικαίωμα θρησκευτικής αρωγής
Πως λειτουργούν τα δικαιώματα των ασθενών στην Ελλάδα
Ενδιαφέροντα στοιχεία για τον τρόπο εφαρμογής του κώδικα δεοντολογίας μέσα από τις μαρτυρίες των ίδιων των ασθενών καταγράφει η έκθεση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής που συντάχθηκε τον Ιούλιο του 2014 με θέμα ΕΝΩΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ: ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ ΤΩΝ ΖΗΤΗΜΑΤΩΝ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΔΕΟΝΤΟΛΟΓΙΑΣ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ και εισηγητές: Τάκης Βιδάλης, Βασιλική Μολλάκη
Συγκεκριμένα:Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής οργάνωσε στα γραφεία της συναντήσεις με ενώσεις ασθενών που δραστηριοποιούνται στη χώρα μας, από τον Σεπτέμβριο έως τον Δεκέμβριο του 2013. Σκοπός αυτών των συναντήσεων ήταν η ενημέρωση της Επιτροπής από την πλευρά των ίδιων των ασθενών, για ζητήματα που αφορούν τον ευρύτερο τομέα της ιατρικής δεοντολογίας, σε όλα τα στάδια αντιμετώπισης μιας ασθένειας. Στη διάρκεια της λειτουργίας της, η Επιτροπή διαπίστωσε την ύπαρξη κενών στην σχετική ενημέρωση και στην πρακτική εφαρμογή της ιατρικής δεοντολογίας.
Στο επίκεντρο αυτών των ζητημάτων είναι η σχέση ασθενούς/ιατρού, κυρίως κατά τη διαδικασία της διάγνωσης και κατά την πορεία της θεραπευτικής αγωγής. Οι συναντήσεις, πάντως, ανέδειξαν και άλλα ζητήματα που –σε ορισμένες ασθένειες- απασχολούν τους ασθενείς (κλινικές μελέτες φαρμάκων, συνθήκες νοσηλείας στα νοσοκομεία κ.λπ.).
Στοιχεία σχετικά με τις Ενώσεις ασθενών αναζητήθηκαν από το Υπουργείο Υγείας, άλλες δημόσιες υπηρεσίες ή το διαδίκτυο. Στις συναντήσεις προσκλήθηκαν, συνολικά, άνω των 50 ενώσεων ασθενών με νοσήματα, όπως ο καρκίνος (συμπεριλαμβανομένου του παιδικού), η άνοια, οι ψυχικές διαταραχές, η μεσογειακή αναιμία, η κυστική ίνωση, η ανοσοανεπάρκεια και το HIV/AIDS, οι σπάνιες παθήσεις κ.λπ. Παρόλες τις δυσκολίες για τον εντοπισμό των ενεργών ενώσεων ασθενών, όσες τελικά ανταποκρίθηκαν και συμμετείχαν στις συναντήσεις, μπορούν να θεωρηθούν αντιπροσωπευτικό δείγμα, για τον σκοπό μιας ακριβούς καταγραφής των ζητημάτων δεοντολογίας που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους εμπειρία οι ασθενείς στη χώρα μας.
Είναι προφανές, ότι η ενημέρωση αυτή από την πλευρά των ασθενών θα χρειασθεί να συμπληρωθεί από έναν νέο κύκλο συναντήσεων με εκπροσώπους των ιατρικών επιστημονικών ενώσεων, ώστε να υπάρξει μια ολοκληρωμένη εικόνα των συναφών προβλημάτων και των προτεινόμενων λύσεων. Η Επιτροπή πρόκειται, γι’ αυτό, να αναλάβει ανάλογη πρωτοβουλία σε εύθετο χρόνο.
Σε κάθε περίπτωση, ωστόσο, ειδικά σε θέματα δεοντολογίας, η προσέγγιση των ασθενών διατηρεί μια αυτοτελή αξία, καθώς συνδέεται ευθέως με τον σεβασμό της αξιοπρέπειας και την άσκηση θεμελιωδών δικαιωμάτων τους. Επαναλαμβάνοντας μια θέση την οποία έλαβε στη Γνώμη της «Η συναίνεση στη σχέση ασθενούς / ιατρού» (2010), η Επιτροπή θεωρεί ότι ο ασθενής δεν μπορεί να νοείται ως παθητικός αποδέκτης υπηρεσιών υγείας, αλλά ως ενεργός συμμέτοχος στην αντιμετώπιση της ασθένειας. Αυτό σημαίνει ότι, έστω και αν ο ίδιος δεν εκφράζεται ως ειδικός, πάντως είναι ο πρώτος αρμόδιος να αποφασίζει για την υγεία του και να υπερασπίζεται την αξιοπρέπεια και τα δικαιώματά του.
Από την έκθεση αυτή προέκυψαν τα εξής δεδομένα για τα βασικά δικαιώματα των ασθενών και συγκεκριμένα :
1. Ενημέρωση ασθενών για τα δικαιώματά τους
Στο στάδιο μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης, οι ασθενείς δεν έχουν ενημέρωση για τα δικαιώματά τους, αλλά και για τις απαραίτητες ενέργειες και τυπικές διαδικασίες με υπηρεσίες του Δημοσίου. Η ενημέρωση αυτή είναι απολύτως απαραίτητη, ειδικά σε ψυχιατρικούς ασθενείς. Η συμβολή των κοινωνικών λειτουργών, εν προκειμένω, κρίνεται απαραίτητη.
Η απουσία μέριμνας για τα δικαιώματα των ασθενών, ειδικά στα στρατιωτικά νοσοκομεία επισημάνθηκε, επίσης, ως σοβαρό πρόβλημα.
Αρκετοί εκπρόσωποι επεσήμαναν την τυπική απλώς συμμετοχή των ενώσεων ασθενών στα ιατρικά συνέδρια, όπου δεν παρέχονται δυνατότητες ουσιαστικής επεξεργασίας των απόψεών τους, με αποτέλεσμα να μην «ακούγεται» η φωνή του ασθενούς στην ιατρική επιστημονική κοινότητα.
2. Η αρχή της «συναίνεσης ύστερα από πληροφόρηση»
Η πληροφόρηση του ασθενούς από τον θεράποντα αποτελεί ένα από τα κύρια ζητήματα που ανακύπτουν στην καθημερινή πρακτική. Εκείνο που επισημάνθηκε από αρκετούς εκπροσώπους, είναι η απουσία συγκεκριμένης πληροφόρησης και συζήτησης από την πλευρά ιατρών, που ενίοτε εξακολουθούν να αντιλαμβάνονται με πατερναλιστικό τρόπο την σχέση με τους ασθενείς τους.
Στο ίδιο πλαίσιο, ορισμένοι εκπρόσωποι των ασθενών επέμειναν στην αξία του να πληροφορούνται οι ίδιοι οι ασθενείς την πλήρη αλήθεια για το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν, ακόμη και αν πρόκειται για σοβαρές ασθένειες (π.χ. καρκίνος). Θεωρούν την πρακτική αυτή προτιμότερη, από την πληροφόρηση συγγενών τους ή, πολύ περισσότερο, από την απόκρυψη της σοβαρότητας της ασθένειας, αφού έτσι έχουν τη δυνατότητα να ρυθμίσουν καλύτερα τη ζωή τους.
Κάποιοι εκπρόσωποι σπάνιων ή «ορφανών» παθήσεων ανέφεραν χορήγηση φαρμάκων εκτός ενδείξεων (off-label), χωρίς προηγούμενη ενημέρωση του ασθενούς από τον ιατρό.
Η έλλειψη χρόνου, λόγω υπερβολικού φόρτου εργασίας –ιδίως στα δημόσια νοσοκομεία- φαίνεται ότι αποτελεί ένα αντικειμενικό εμπόδιο που δυσκολεύει την ενημέρωση του ασθενούς και τη συζήτηση με τον ιατρό. Εκπρόσωποι ψυχιατρικών παθήσεων θεωρούν ότι σε αυτό συμβάλλει η έλλειψη ενδιάμεσων δομών υποστήριξης των ασθενών.
Για αρκετούς εκπροσώπους των ασθενών λείπει, επίσης, η στελέχωση των νοσηλευτικών μονάδων με επαγγελματίες που μπορούν να υποστηρίξουν την ενημέρωση του ασθενούς (ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς).
Τέλος, οι περισσότερες ενώσεις θεωρούν δικαίωμα του ασθενούς την απ’ ευθείας πληροφόρηση για τις μεθόδους, τα μέσα και την έρευνα που σχετίζονται με την αντιμετώπιση της ασθένειάς του, παράλληλα με την ενημέρωση από τον θεράποντα ιατρό. Η ενημέρωση από τον θεράποντα, κατά την εν λόγω άποψη των ασθενών, δεν μπορεί να έχει τον χαρακτήρα αποκλειστικής πηγής πληροφοριών, ιδιαίτερα σήμερα που η διάδοση της πληροφορίας και η πρόσβαση σε αυτήν είναι εύκολες.
3. Εκπαίδευση ιατρών στη δεοντολογία
Πολλοί εκπρόσωποι θεωρούν ανεπαρκή την εκπαίδευση των ιατρών ή των νοσηλευτών στον τρόπο προσέγγισης του ασθενούς, ιδιαίτερα κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης και τη μεταφορά «κακών ειδήσεων».
Με εξαίρεση ελάχιστες σχολές, η προπτυχιακή και μεταπτυχιακή εκπαίδευση στην ιατρική δεοντολογία θεωρείται από τις ενώσεις ελλιπής στα ελληνικά ΑΕΙ και προτείνεται η ουσιαστική αναβάθμισή της. Από ορισμένους θεωρείται ότι η ΕΕΒ μπορεί σε κάποιο βαθμό να αναλάβει σχετική πρωτοβουλία επιμόρφωσης.
4. Ιατρικό απόρρητο – Προσωπικά δεδομένα – Ιατρικός φάκελος
Πολλοί εκπρόσωποι ασθενών έθεσαν το ζήτημα της έλλειψης πρόσβασης του ασθενή στον ιατρικό του φάκελο, κάτι που είναι σημαντικό ιδιαίτερα στην περίπτωση αλλαγής ιατρού ή νοσοκομείου.
Η έλλειψη πρόσβασης στον ιατρικό φάκελο αποτελεί συχνό πρόβλημα στην περίπτωση των ασθενών που πάσχουν από χρόνια ή/και σπάνια νοσήματα. Οι ασθενείς αυτοί πρέπει να εξηγούν το ιατρικό ιστορικό τους σε κάθε ιατρό του εκάστοτε εφημερεύοντος νοσοκομείου.
Στο πρόβλημα αυτό συμβάλλει και η απουσία ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου, ο οποίος θα διευκόλυνε τον ασθενή αλλά και τους επαγγελματίες υγείας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, υπάρχει περιορισμένη πρόσβαση των ασθενών στον φάκελο (μόνο στο ιστορικό, όχι στις εξετάσεις).
5. Άρνηση θεραπείας /Προγενέστερες οδηγίες
Το ζήτημα των προγενέστερων οδηγιών (των επιθυμιών, δηλαδή, που εκφράζει ο ασθενής σε προγενέστερο χρόνο, για την ιατρική του μεταχείριση όταν δεν θα έχει πλέον ικανότητα βούλησης) παραμένει σχετικά άγνωστο στους εκπροσώπους των ενώσεων.
Μετά από σχετικές ενημερωτικές συζητήσεις, η προβληματική μιας άρνησης θεραπείας (με τη μορφή τέτοιων οδηγιών) φαίνεται να διχάζει τις απόψεις. Επισημάνθηκε από τους ασθενείς και τους εκπροσώπους τους, ένα πρόβλημα υπέρμετρης ευθύνης που θα ανατεθεί στον θεράποντα, να βεβαιώσει το αν ο ασθενής είναι σε θέση να αποφασίσει ή όχι, κατά την κρίσιμη στιγμή.
Υποστηρίχθηκε, πάντως, και η άποψη ότι το δικαίωμα της επιλογής της διακοπής της τεχνητής υποστήριξης ασθενούς, πρέπει να εξετασθεί σοβαρά.
6. Μητρώα ασθενών
Οι ασθενείς και οι εκπρόσωποί τους επεσήμαναν την παντελή έλλειψη στοιχείων ως προς τον αριθμό των πασχόντων ανά ασθένεια. Οι υπολογισμοί γίνονται κατά προσέγγιση, με βάση αναφοράς τα ευρωπαϊκά μητρώα, καθώς δεν υπάρχουν επίσημα μητρώα καταγραφής των ασθενών.
Αναφέρθηκε πάντως ότι πρόσφατα, ξεκίνησε μια πιλοτική καταγραφή ορισμένων μόνο παθήσεων από το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. (π.χ. HIV/AIDS), ενώ έχει δοθεί άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων για τη δημιουργία εθνικού μητρώου σπάνιων παθήσεων.
Θα ήθελα κλείνοντας το τμήμα αυτό της παρουσίασης που αφορά στο πρακτική άσκηση των δικαιωμάτων των ασθενών να αναφερθώ και σε ένα ακόμα δικαίωμα για το οποίο μίλησα στην αρχή: Το δικαίωμα του ασθενή να παρουσιάσει ή να καταθέσει αρμοδίως διαμαρτυρίες και ενστάσεις και ενστάσεις και να λάβει πλήρη γνώση των επ’ αυτών ενεργειών και αποτελεσμάτων Το δικαίωμα διαμαρτυρίας,λοιπόν, είναι νομοθετικά κατοχυρωμένο . Το ασκεί ,ωστόσο, ο έλληνας ασθενής ;
Η απάντηση είναι πράγματι εντυπωσιακή. Σε σχετική έρευνα των Μινάκη και συν.(2013) με θέμα «τα παράπονα των ασθενών σε τρία δημόσια νοσοκομεία στην Ελλάδα: ποιος ενδιαφέρεται για αυτά» φάνηκε η αναλογία παραπόνων στην Ελλάδα εντυπωσιακά χαμηλότερη σε σχέση με άλλες χώρες. Ήταν 0.1 για κάθε 1000 νοσηλευθέντες ασθενείς ενώ σε παρόμοιες έρευνες σε άλλες χώρες ήταν υπερδεκαπλάσια. Και αυτό προφανώς δεν οφείλεται στην υψηλη ικανοποίηση των ασθενών ,κάτι που δεν συμβαίνει , ούτε στην καλή λειτουργία των νοσοκομείων .Οι θέσεις αυτές ενισχύουν την άποψη ότι οι έλληνες δεν παραπονιούνται διότι δεν περιμένουν ότι θα δικαιωθούν. Χαρακτηριστικά αναφέρεται «οι εξυπηρετούμενοι είναι απογοητευμένοι και απαξιούν ακόμα και να το εκφράσουν γιατί απλά το θεωρούν χάσιμο χρόνου» Έτσι ,η φωνή του ασθενούς δεν ακούγεται αφού ή διαχείριση των παραπόνων δε χρησιμοποιείται με τέτοιο τρόπο που να προωθεί τη συνεργασία και εμπλοκή του κοινού στα θέματα του νοσοκομείου .Ο μηχανισμός διαχείρισης των παραπόνων κρίνεται αναποτελεσματικός και δεν συμβάλλει στη βελτίωση της λειτουργίας των νοσοκομείων.
Η θέση της Ευρώπης
Ευρωπαϊκή Χάρτα των δικαιωμάτων των ασθενών του 2002
Τα 14 δικαιώματα της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών
-
Δικαίωμα της πρόληψης
-
Δικαίωμα της πρόσβασης
-
Δικαίωμα της πληροφόρησης
-
Δικαίωμα της συγκατάθεσης
-
Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
-
Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
-
Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενούς
-
Δικαίωμα της τήρησης προδιαγραφών ποιότητας
-
Δικαίωμα της ασφάλειας
-
Δικαίωμα της καινοτομίας
-
Δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας και πόνου
-
Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
-
Δικαίωμα της έκφρασης παραπόνων
-
Δικαίωμα της αποζημίωσης
Ευρωπαϊκός Πίνακας κατάταξης καταναλωτών υπηρεσιών υγείας για το 2014
Η κατάσταση στο χώρο της υγείας στην Ελλάδα εμφανίζει σοβαρότατα θέματα . Τα πορίσματα του Ευρωπαϊκού πίνακα κατάταξης καταναλωτών υπηρεσιών υγείας για το 2014, ενός πίνακα που έχει καταστεί «πρότυπο της βιομηχανίας» αναφορικά με την παρακολούθηση του σύγχρονου τομέα υγείας από την έναρξή του το 2005 και ο οποίος πίνακας καταρτίζεται με βάση δημόσια στατιστικά στοιχεία, δημοσκοπήσεις ασθενών και ανεξάρτητες έρευνες που διεξάγει η Health Consumer Powerhouse Ltd, ιδιωτική εταιρεία που εδρεύει στη Σουηδία και αξιολογεί την απόδοση του τομέα υγείας στην Ευρώπη και τον Καναδά, με σκοπό να ενισχύσει το δικαίωμα επιλογής των ασθενών , είναι κάτι περισσότερο από απογοητευτικά :
Από τον τίτλο και μόνο της έκθεσης που αφορά την Ελλάδα για το 2014 μπορεί να αντιληφθεί κανείς το περιεχόμενο που ακολουθεί :
Ραγδαία επιδείνωση στον ελληνικό τομέα υγείας – ωστόσο, συνεχίζει να υφίσταται ζήτηση ακριβών φαρμάκων!
Δείτε ωστόσο και το περιεχόμενο με στοιχεία που θλίβουν !
(Βρυξέλλες, 27 Ιανουαρίου 2015)
Η Ελλάδα έρχεται 28η στο φετινό ευρωπαϊκό πίνακα κατάταξης καταναλωτών υπηρεσιών υγείας, με 561 βαθμούς από το μέγιστο σύνολο των 1000, σημειώνοντας πτώση κατά τρεις θέσεις σε σχέση με την αξιολόγηση του 2013. Η 8η έκδοση του ευρωπαϊκού πίνακα κατάταξης EHCI παρουσιάστηκε σήμερα στις Βρυξέλλες παρουσία του ευρωπαϊκού επιτρόπου για την υγεία Vytenis Andriukaitis. Οι Κάτω Χώρες παρέμειναν στην κορυφή, λαμβάνοντας 898 βαθμούς από το μέγιστο σύνολο των 1000, και ακολουθούν η Ελβετία, η Νορβηγία, η Φινλανδία και η Δανία. Η μελέτη περιλαμβάνει 36 χώρες συν τη Σκωτία.
-
«Παρά την ελαφριά μείωση των δαπανών για την υγεία σε πολλές χώρες, οι γενικές επιδόσεις στο πλαίσιο της υγειονομικής περίθαλψης συνεχίζουν να βελτιώνονται», εξηγεί ο Δρ Arne Bjornberg, πρόεδρος του HCP και επικεφαλής της έρευνας. Με βάση τις πρώτες μετρήσεις το 2006, μόνο μία χώρα είχε επιβραβευτεί με περισσότερους από 800 βαθμούς από το μέγιστο σύνολο των 1000. Το 2014, υπάρχουν πλέον όχι μία αλλά εννέα χώρες με τέτοια συστήματα υγείας υψηλών επιδόσεων!
Η Ελλάδα δέχθηκε ισχυρό πλήγμα από την οικονομική κρίση και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ίσως να μην ισχύουν τα συνήθη κριτήρια, προκειμένου να αναλύσουμε την πτώση του συστήματος υγείας. Η Ελλάδα βρίσκεται στον αντίποδα σε σχέση με την κύρια αναπτυξιακή πορεία των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας, δηλαδή την ολοένα και υψηλότερη απόδοση. Ενώ οι περισσότερες άλλες χώρες βελτιώνονται, η Ελλάδα έχασε ακόμα επτά βαθμούς στο πλαίσιο της συνολικής απόδοσης. Σύλλογοι ασθενών αναφέρουν ότι απειλούνται ακόμα και βασικά δικαιώματα, όπως η πρόσβαση του ασθενή σε μια δεύτερη γνώμη και στον προσωπικό του ιατρικό φάκελο. Ωστόσο, η βρεφική θνησιμότητα διατηρείται σε χαμηλά επίπεδα και τα αποτελέσματα στο πλαίσιο της ιατρικής αντιμετώπισης παραμένουν τα ίδια!
Πηγή : Το υλικό του EHCI που αναφέρεται δημοσιεύεται στον ιστότοπο του HCP: www.healthpowerhouse.com .
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ
Στην Ελλάδα του 2015 το ζήτημα των δικαιωμάτων των ασθενών δεν φαίνεται να έχει αναπτυχθεί στο επιθυμητό επίπεδο ,γεγονός που προφανώς δεν εκπλήσσει κανέναν αν λάβουμε υπόψη μας όσα πριν λίγο αναφέρθηκαν. Πολλά πρέπει να γίνουν.Το σύστημα υγείας έχει τα σοβαρά προβλήματα που όλοι γνωρίζουμε.
Η σχέση ασθενούς-γιατρού δεν λειτουργεί –για πολλούς και ετερόκλιτους λόγους- πολλές φορές όπως θα έπρεπε, όσο δε για τις αποφάσεις που λαμβάνει η πολιτεία στον τομέα της υγείας, αυτές σε καμιά περίπτωση δεν εξυπηρετούν κατά κύριο λόγο τον ασθενή αλλά προσδιορίζονται από άλλους παράγοντες κυρίως δημοσιονομικούς ,για να μην πούμε απλά λογιστικούς.
Στο θέμα των σχέσεων γιατρών-ασθενών το βέβαιο είναι ότι απαιτείται εκπαίδευση και ενημέρωση και των δύο μερών για να λειτουργήσει η σχέση σε μια νέα βάση όπου ο γιατρός θα παρέχει την πολύτιμη φροντίδα θέτοντας τον ασθενή στο επίκεντρο των αποφάσεων και ο ασθενής θα διεκδικεί όσα πράγματι δικαιούται, θα συμπράττει και θα συμμετέχει ουσιαστικά στις επιλογές που τον αφορούν, χωρίς να παραβλέπει την ευθύνη που αναλαμβάνει ο επαγγελματίας στον οποίο απευθύνεται και το βαθμό δυσκολίας που ενδεχομένως ενέχει η προσωπική περίπτωση του.
Ούτε ο επαγγελματίας θα πρέπει να νιώθει ευάλωτος απέναντι στον ασθενή φοβούμενος ανά πάσα στιγμή την άσκηση ενδίκων μέσων και παράλογων αξιώσεων εναντίον του ούτε βέβαια ο ασθενής θα πρέπει να καταλαβαίνει ότι ασχέτως της έκβασης της πορείας της υγείας του δεν αποτελεί παρά ένα περιστατικό που καλύπτεται από την ασφάλιση αστικής ευθύνης του γιατρού.
Μόνο με εκατέρωθεν σεβασμό ενός εκάστου μπορεί να λειτουργήσει η συγκεκριμένη σχέση. Από τη μια μεριά απαιτείται ένας γιατρός που να εξηγεί, να προσεγγίζει, να διαθέτει το ενδιαφέρον και το χρόνο του για να δώσει στον ασθενή -όπως αυτός χρειάζεται και όπως αυτός μπορεί να προσλάβει- τις απαιτούμενες πληροφορίες για να μπορεί να αποφασίσει για τη ζωή του –και από την άλλη χρειάζεται ένας ασθενής που να γνωρίζει τα δικαιώματα του και να τα διεκδικεί εντός ωστόσο των ορίων τους. Επιμορφωτικά σεμινάρια για τους ιατρούς και ενημερωτικές ημερίδες για τους πολίτες είναι σίγουρα απλά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση.
Στο ακόμα δυσκολότερο ζήτημα των αποφάσεων που λαμβάνει η πολιτεία για τα θέματα του χώρου της υγείας ,που σαφώς επηρεάζει και τον τρόπο που εφαρμόζουν οι γιατροί τα δικαιώματα των ασθενών ,οι απαντήσεις είναι δυσκολότερες .Για παράδειγμα όταν το 50% των νοσοκομειακών γιατρών πάσχουν από το σύνδρομο bunrt out λόγω της υπερφόρτωσης και υπεραπασχόλησης, πόσα από τα παραπάνω μπορούν ρεαλιστικά να προσφέρουν οι κατάκοποι γιατροί στους ασθενείς;
Εδώ είναι οι ασθενείς που θα πρέπει να αναλάβουν περισσότερες και ουσιαστικές πρωτοβουλίες. Το ζητούμενο σε ευρωπαϊκό και ελληνικό επίπεδο είναι η ενεργής συμμετοχή των ασθενών στην διαμόρφωση των πολιτικών υγείας .Αυτό όχι μόνο δεν είναι ασύμβατο με την οικονομική κρίση αλλά μάλλον το αντίθετο .Και τούτο διότι σε περιόδους περιορισμένων οικονομικών πόρων είναι απολύτως κρίσιμος ο καθορισμός των προτεραιοτήτων προκειμένου με τα λιγότερα κονδύλια να καλυφθούν εκείνες οι ανάγκες που είναι εξαιρετικά κρίσιμες . Σ’ αυτόν τον καθορισμό , λοιπόν, οι ασθενείς ως διαθέτοντες βιωματική υπερπολύτιμη γνώση, είναι αρμόδιοι περισσότερο από άλλους και η δική τους φωνή πρέπει να ακουστεί.
Ούτε και αυτό βέβαια είναι εύκολο.Η μετάβαση ενός ασθενούς , ιδίως ασθενούς με καρκίνο, από το στάδιο του φόβου και της εύλογης ανασφάλειας σε μια λογική που τον μετατρέπει σε ενημερωμένο και ως εκ τούτου ενδυναμωμένο πολίτη που διεκδικεί δικαιώματα και απαιτεί την εφαρμογή τους είναι και αυτή δυσχερής. Όχι όμως αδύνατη. Οι σύλλογοι ασθενών πολλά μπορούν να προσφέρουν στην κατεύθυνση αυτή.
Για την υλοποίηση αυτής της ουσιαστικής συνδρομής θα πρέπει να επιλεγεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο που θα προβλέπει τον τρόπο παρεμβάσεων των ασθενών –η σημερινή δυνατότητα συμμετοχής στη διαδικασία των διαβουλεύσεων στο στάδιο παρασκευής των νόμων δε λειτουργεί αποτελεσματικά αντίθετα συχνά εμφανίζεται ως προσχηματικό και άκρως γραφειοκρατικό στάδιο σε αποφάσεις ήδη ειλημμένες.
Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας
Μαρούσα Πρωτοπαπαδάκη -Δικηγόρος
